Alejandra Campoverdi o tym, jak jej babcia utorowała drogę dla jej orędownictwa

Bustle’s Without This Woman to seria esejów ku czci kobiet, które każdego dnia zmieniają nas i stawiają nam wyzwania. Poniżej Alejandra Campoverdi, rzeczniczka zdrowia kobiet, założycielka Latynoski i BRCA , i były urzędnik Obamy Białego Domu, mówi redaktor Bustle Melanie Mignucci przez e-mail o roli, jaką odegrała jej babcia w rozwijaniu jej poparcia. Aby przeczytać ten esej w języku hiszpańskim, przewiń w dół.

jak umarł Barry Seal

Moja babcia — Abi, skrót od abuelita — była moją drugą mamą, jak to często bywa w gospodarstwach samotnych imigrantów. Była najbardziej ofiarną, opiekuńczą, kochającą i bezinteresowną osobą, jaką kiedykolwiek znałam — zawsze karmiła bezdomnych w naszej społeczności i szukała sposobów służenia ludziom, których kochała. Dorastałem jako jedynak, a moja babcia padała na ręce i kolana, żeby bawić się mną i moimi zabawkami na podłodze. Była niezrealizowaną artystką i ręcznie robiła mi papierowe lalki.

Nie miała opieki zdrowotnej, więc kiedy po sześćdziesiątce poczuła guzek w piersi, nie powiedziała nikomu ani nie poszła do lekarza. Nie chciała sprawiać nikomu kłopotów kosztami własnymi. Zanim poszła do lekarza po tym, jak guz stał się zbyt duży, by go zignorować, jej rak piersi dał przerzuty do innych części jej ciała i wkrótce potem zmarła. Miałem 16 lat

Niestety moja abuelita nie była jedyną kobietą w mojej rodzinie, która zachorowała na raka piersi. Jej matka, moja prababcia, zmarła przerzutowy rak piersi kiedy byłem dzieckiem. Moja mama została zdiagnozowana, gdy miała 49 lat, a dwie z moich ciotek zostały zdiagnozowane w wieku 60 lat – kiedy ja miałam 20 i 30 lat. Powodem, dla którego wszystkie kobiety w mojej rodzinie walczyły z tą straszną chorobą, było to, że wszyscy nosiliśmy dziedziczną mutację genetyczną BRCA. BRCA podnosi Twoje ryzyko zachorowania na raka piersi w ciągu życia do 75% , w porównaniu do 12% w populacji ogólnej, a raka jajnika do 50% w porównaniu do 1,5%. Co więcej, ze wszystkich grup etnicznych Latynosi są drugi najbardziej prawdopodobny nieść mutację, po Żydach aszkenazyjskich.

Dowiedziałem się, że mam mutację genu BRCA w 2013 roku i niedługo potem zdecydowałem się na profilaktyczną podwójną mastektomię. Szansa na zmniejszyć ryzyko zachorowania na raka piersi do mniej niż 5% było oczywiste. Mój lekarz zalecił operację w 2018 roku. Miałam 38 lat, mniej więcej o 10 lat mniej niż moja mama, kiedy miała raka piersi. Ale kiedy szukałem zasobów i wsparcia społeczności podczas mojej własnej podróży chirurgicznej, nie znalazłem zbyt wiele skoncentrowanych na kobietach kolorowych, nie mówiąc już o języku hiszpańskim. Tak wiele z tego doświadczenia dotyczy agencji; mojej babci brakowało zasobów, których potrzebowała, by podążać za swoim wnętrznościami i szukać leczenia, kiedy po raz pierwszy odkryła guzek w piersi. Miałem szczęście, że czułem się upoważniony do szukania informacji na temat zdrowia i mogłem podążać za swoją intuicją, aby podejmować proaktywne decyzje dotyczące mojego ciała. W rzeczywistości moja operacja pozwoliła moim lekarzom odkryć, że rozwinęła się już wczesna faza raka piersi , pokonując chorobę, zanim się zorientowałem, że ją mam. Dla mnie odkrycie tego potwierdziło moc zaufania do swojego instynktu i działania zgodnie z nim. To wszystko zmieniło mój wynik.

Tak wiele z tego doświadczenia dotyczy agencji.

Obserwowanie doświadczeń mojej babci i kobiet z mojej rodziny zainspirowało mnie do walki z rakiem piersi dla Latynosów. Kiedy rozmawiałem po raz pierwszy publicznie o byciu BRCA pozytywnym było wtedy, gdy startowałem w Kongresie w Los Angeles w 2017 roku. Ustawa o przystępnej cenie była celem uchylenia i nie mogłem stać na uboczu bez korzystania z platformy, musiałem zwrócić uwagę na stawki utraty dostępu do opieki zdrowotnej dla milionów Amerykanów. Chciałam przyczynić się do stworzenia kulturowo kompetentnych przestrzeni dla każdej kobiety dotkniętej rakiem piersi i BRCA, więc w 2019 roku nawiązałam współpracę z Basser Center for BRCA w Penn Medicine, aby Latynoski i BRCA , inicjatywa mająca na celu podniesienie świadomości i zapewnienie zasobów dla Latynosów w obliczu tej mutacji. Kolejnym znaczącym krokiem w moim adwokaturze był: Dziedzictwo ,2019 PBS film dokumentalny, który wyprodukowałem o dziedzicznym raku piersi i jego wpływie na trzy kobiety, z których dwie były kobiety kolorowe, w tym ja. Każdy z nas przeszedł procedury medyczne zmieniające życie w nadziei na zmniejszenie ryzyka genetycznego — i uratowanie życia. Chciałam obejrzeć autentyczny film o doświadczeniach kobiet dokonujących tego trudnego wyboru, ale nie istniał, kiedy go potrzebowałam. Więc zrobiłem to. Teraz co tydzień słyszę od kobiet, które znajdują wsparcie i pocieszenie w oglądaniu tego filmu.

Od czasu mojej wstępnej diagnozy Przez całą podróż czułem przy sobie moją babcię. Odwiedziłem jej grób przed każdą z moich czterech operacji i modliłem się na różańcu, który mi dała, zanim umarła za siły. Gdybym mógł dziś z nią porozmawiać, powiedziałbym jej, że jej akty służby, współczucia i miłości położyły podwaliny pod moje orędownictwo. Moja abuela nie czuła się poparta swoim doświadczeniem, ale jej życie utorowało drogę córkom i wnuczkom do przerwania cyklu.

Ten wywiad został zredagowany i skondensowany dla jasności.

Bez babci nigdy nie zostałbym orędownikiem zdrowia kobiet.

„Bez tej kobiety” to seria esejów ku czci kobiet, które każdego dnia nas zmieniają i stawiają przed nami wyzwania. Tutaj Alejandra Campoverdi, rzeczniczka zdrowia kobiet, założycielka Latinx & BRCA i była urzędniczka Białego Domu Obamy, mówi redaktorowi Bustle Melanie Mignucci za pośrednictwem e-maila o roli swojej babci w rozwoju jego obrony.

jak zrobić iPhone'a z niewidocznym atramentem

Moja babcia, Abi, skrót od babci, była moją drugą matką, jak to często bywa w gospodarstwach samotnych imigrantów. Była najbardziej hojną, troskliwą i bezinteresowną osobą, jaką kiedykolwiek spotkałem, zawsze karmiła bezdomnych w naszej społeczności i szukała sposobów służenia ludziom, których kochała. Byłam jedynaczką, a moja babcia padała na kolana, żeby bawić się mną i moimi zabawkami na podłodze. Była niezrealizowaną artystką i ręcznie robiła dla mnie papierowe lalki.

Nie miała żadnej opieki medycznej, więc kiedy poczuła guzek w klatce piersiowej po sześćdziesiątce, nie powiedziała nikomu ani nie poszła do lekarza. Nie chciałem sprawiać nikomu kłopotów z bieżącymi wydatkami. Kiedy poszła do lekarza po tym, jak guz stał się zbyt duży, by go zignorować, jej rak piersi dał przerzuty do innych części jej ciała i wkrótce potem zmarła. Miałem 16 lat.

Niestety moja babcia nie była jedyną kobietą w mojej rodzinie dotkniętą rakiem piersi. Jego matka, moja prababcia, zmarła na raka piersi z przerzutami, kiedy byłam dzieckiem. Moja mama została zdiagnozowana, gdy miała 49 lat, a dwie z moich ciotek zdiagnozowano w wieku 60 lat, kiedy ja miałam 20 i 30 lat. Powodem, dla którego wszystkie kobiety w mojej rodzinie zmagały się z tą straszną chorobą, było to, że wszyscy nosiliśmy odziedziczoną mutację genu BRCA. BRCA zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi w ciągu życia nawet o 75% w porównaniu do 12% w populacji ogólnej, a raka jajnika nawet o 50% w porównaniu do 1,5%. Co więcej, ze wszystkich grup etnicznych, Latynosi są drugimi, po Żydach aszkenazyjskich, najprawdopodobniej nosicielami mutacji.

Dowiedziałem się, że mam mutację genu BRCA w 2013 roku i wkrótce zdecydowałem się na prewencyjną podwójną mastektomię. Możliwość zmniejszenia ryzyka zachorowania na raka piersi do mniej niż 5% była oczywista. Mój lekarz zalecił operację w 2018 roku. Miałam 38 lat, około 10 lat młodsza od wieku mojej mamy, kiedy miała raka piersi. Ale kiedy szukałam zasobów społeczności i wsparcia podczas mojego własnego doświadczenia z tą operacją, nie znalazłam zbytnio skupienia się na kobietach kolorowych, nie mówiąc już o hiszpańskich. Wiele z tego doświadczenia ma związek z interwencją; mojej babci brakowało zasobów, których potrzebowała, by podążać za swoim jelitem i szukać leczenia, kiedy po raz pierwszy odkryła guzek w piersi. Miałem szczęście, że czułem się upoważniony do wyszukiwania informacji medycznych i podążania za intuicją, aby podejmować proaktywne decyzje dotyczące mojego ciała. W rzeczywistości moja operacja pozwoliła moim lekarzom odkryć, że rozwinąłem już wczesne stadia raka piersi, wyrastając z choroby, zanim jeszcze się zorientowałem, że ją mam. Dla mnie odkrycie tego potwierdziło moc zaufania do moich przeczuć i działania zgodnie z nimi. To spowodowało różnicę w moim wyniku.

Wiele z tego doświadczenia ma związek z interwencją.

Widząc doświadczenie mojej babci i kobiet z mojej rodziny, zainspirowało mnie to, by opowiadać się za Latynosami z rakiem piersi. Po raz pierwszy publicznie powiedziałem o tym, że BRCA jest pozytywny, kiedy startowałem do Kongresu w Los Angeles w 2017 roku. Ustawa o przystępnej cenie została uchylona i nie mogłem stać z boku bez korzystania z platformy, musiałem zwrócić uwagę na to, na czym to polega stawka: utrata dostępu do opieki zdrowotnej dla milionów Amerykanów. Chciałam przyczynić się do stworzenia kulturowo kompetentnych przestrzeni dla wszystkich kobiet dotkniętych rakiem piersi i BRCA, więc w 2019 roku nawiązałam współpracę z Basser Center for BRCA w Penn Medicine, aby założyć Latinx & BRCA, inicjatywę mającą na celu podniesienie świadomości i zapewnienie zasobów dla Latynosów, którzy mają tę mutację. Kolejnym ważnym krokiem w mojej obronie było: Dziedzictwo , film dokumentalny PBS z 2019 r., który wyprodukowałem, o dziedzicznym raku piersi i jego wpływie na trzy kobiety, z których dwie były kobiety kolorowe, w tym ja. Każdy z nas przeszedł procedury medyczne zmieniające życie w nadziei na zmniejszenie ryzyka genetycznego i uratowanie życia. Chciałam zobaczyć autentyczny film o przeżyciach kobiet, które podjęły tę trudną decyzję, ale nie istniał, kiedy tego potrzebowałam. Więc zrobiłem. Teraz co tydzień słyszę od kobiet, które znajdują wsparcie i pocieszenie w jej spotkaniu.

czy witaminy na włosy działają

Od pierwszej diagnozy czułem, że moja babcia jest ze mną przez całą podróż. Odwiedziłem jego grób przed każdą z moich czterech operacji i odmówiłem różaniec, który dał mi przed śmiercią, aby dodać mi sił. Gdybym mógł dziś z nią porozmawiać, powiedziałbym jej, że jej akty służby, współczucia i miłości położyły podwaliny pod moją obronę. Moja babcia nie była wzmocniona tym doświadczeniem, ale jej życie utorowało drogę jej córkom i wnuczkom do przerwania tego cyklu.

Ten wywiad został zredagowany i skondensowany dla jasności.